家有孤独症宝宝怎么办？儿科专家教你少走弯路

作者：北京健康科普专家、国家儿童医学中心北京儿童医院保健中心副主任马扬

4月2日是“世界孤独症日”。孤独症谱系障碍越来越成为家长们关注的话题。结合自身临床经验和体会，国家儿童医学中心北京儿童医院保健中心副主任马扬呼吁，孤独症不仅要早筛查早诊断，干预治疗一定要科学。 大数据、AI等新技术的开展应用给孤独症诊疗带来了新思路，加上传统的行为干预方法，多种多样的其他疗法、手段，让家长和医生都体会到了“乱花渐欲迷人眼”。越到此时，我们越应理清思路，抓住孤独症谱系障碍的核心症状是社会交往障碍，而让大部分孤独症儿童家长焦虑的语言问题是由于其社交动机缺乏、不足或不恰当衍生出来的语言发育迟缓、语言发育倒退和交流性语言问题。因此，要想让孤独症孩子能在合适的场合说出合适的话，必须首先改善他们的社会交往障碍。

做好科学干预的要点

社交干预并不是把孩子放到小朋友堆里或直接上幼儿园就好了，他们得先学会跟成人沟通交流，理解成人的眼神、面部表情、姿势动作，听从成人的口语社交指令。成人有更好的示范效应，因此建议孤独症儿童首先要进行的是一对一的社交干预，能力提升后再到不同的场景进行泛化，再到集体环境去适应。

社交干预能否做到指令泛化很关键。儿童语言发育过程是先理解再表达，因此执行指令也是从简单到复杂，再到指令泛化。泛化是指人和场景的泛化，有些小朋友对妈妈或一对一老师的口语指令敏感，同样的指令其他人说却理解不了；还有的小朋友仅仅在固定的场合比如机构教室听指令，换一个场景效果变差，这都是没有做到指令泛化的表现。对孤独症儿童的社交干预，复习、适应和泛化尤为重要。

从“一对一”到集体环境的过渡时机要把握好。这个时机的把握与孤独症儿童的进步和能力提升息息相关。一般来说，理想情况是这个孩子在一对一场景中指令、安坐、应答等能力都适应良好，并且具备较好的泛化能力就可以尝试集体环境适应了，由小组集体课慢慢向真正的集体场景过渡。小组集体课一般由3个特教老师、8个能力水平差不多的孩子进行社交、认知、规则等的教育干预，是进入幼儿园小班的过渡。不过生活中，很多家长等孩子长到三四岁，不做评估，不管孩子能力如何，就直接把孩子送到幼儿园。这些孩子中有一部分能适应和进步，但也有一部分可能衍生出多动、注意力不集中、不合群、问题行为和情绪等，无法在幼儿园继续上学，反而得不偿失。

此外，还有一点要注意，社交干预有别于单纯的认知干预，虽然口语指令的执行需要认知工具作为载体，提升社交能力的同时可以提升认知能力，但要防止顾此失彼，只做认知而忽视了社交。

语言干预要重视交流性。语言干预是很多家长最主要的诉求。我们常说，语言是人类沟通交流的工具，因此家长要知道，孤独症儿童真正欠缺的是交流性语言，不能仅仅停留在“我的孩子会说”上面。我经常遇到干预一段时间复诊的孤独症儿童发声性语言出现，能数数、背诗、认识颜色，甚至能背诵大段的故事，但依然不能与人交流，不会回答“是小男孩还是小女孩”等问题，分不清“你我他”代词使用，或者答非所问、自言自语，这就不能算是真正有效的语言干预。甚至为了迎合家长需求，还存在一些强迫性的“开音”治疗，这对孩子的身心反而可能造成进一步损伤，不推荐尝试。

谨记4个关键词

孤独症儿童的社交和语言干预至关重要，但也较为复杂。我特别希望家长在陪伴孩子干预的过程中能够记住以下4个关键词。

系统工程：孤独症是神经发育性疾病，随着儿童年龄的增长，不同年龄阶段表现不同，干预重点也不同。家长应在专业医生指导下，制定现阶段儿童需要干预的目标和计划，选择合适恰当的干预方法。同时，要系统性考虑后续目标计划、干预方法。

难：孤独症干预不仅家长觉得难，作为临床医生，我也觉得好难。门诊中，有些干预方法给家长讲得口干舌燥，他们也不一定能理解，到了实操就更难了。其实，我比家长们更希望出现一种药，孩子吃一颗就好，但至少目前不现实。只有理解干预的难，才能保持好的心态正确面对，否则容易经常陷入焦虑。

坚持：正因为孤独症干预是系统工程，且难度大，所以坚持就特别重要。我这几年观察，当初我诊断的小患儿慢慢长大了，他们的预后有好有坏。排除孩子功能高低、干预方法差异，我发现但凡家长能坚持、依从性好，孩子的改善就会更明显一些。

理性：如果孩子干预时间长、效果不明显，家长也容易变得不理性，总想看看这世间还有没有更好、更省心的办法来治疗孩子，反而容易被商业利益或别有用心者钻了空子。临床中，踩坑、走弯路的真不少。因此，保持冷静、理性非常关键。

明确孤独症儿童的干预总目标

门诊中，我还经常被问到，孤独症的药物治疗。有一个事实，大家需要明确：目前尚缺乏针对孤独症谱系障碍核心症状的药物，药物治疗多为辅助性的对症治疗，主要用于异常行为的辅助治疗或共患其他精神障碍的治疗。辅助治疗药物主要包括抗精神病药、抗抑郁药、情绪稳定剂、抗焦虑药、治疗注意缺陷多动障碍的药物等。孤独症的补充治疗方法还包括神经营养药物、生物治疗、特殊仪器、中医针灸、干细胞治疗等，有的在进行相关科学研究，有的缺乏足够循证医学证据证明疗效，家长们在选择时要慎重。

整体来说，孤独症儿童的干预总目标应涵盖以下方面：一是改善孤独症核心症状，以社会交往能力提升作为核心内容，提升言语和交流性语言；二是减少或消除问题行为；三是促进全面发展，包括运动、认知、社会适应能力等；四是处理相关共患问题，如神经系统问题、睡眠问题、胃肠道问题等。

作为一名临床医生，发自内心地希望每个孤独症孩子都得到科学、有效的干预。有条件的儿童建议到规范的医疗机构或特教机构接受目前主流、受推崇且有循证医学证据的干预方法进行干预；由于各种原因只能在家庭进行教育干预的，也需要在专业医生指导下制定个体化干预计划。而不管在哪干预，都需进行阶段性评估，依据孩子成长实际一步步修正干预方案。

有爱，就不孤独。让我们给予孤独症儿童更多理解和关爱，帮助他们健康快乐成长！